约束照护或是安乐死?这不应该是零与壹的选择

感谢关键评论网摘录拙作《守着记忆守着你:失智症照护全书》及《别让记忆说再见:全方位认识失智症》两本书,其中有一篇〈如果将来我们失智了,是否愿意接受被约束的照护方式?〉引发不少网友回应,从他们的发言中,可看出不少是正在照护家中失智症长者的照护者,更让我脑海中浮出十多年前的自己,当时,正处于无奈与无助的环境,情绪也经常受到照护过程的不顺而波动。

从这些网友的发言中,可看出他们对这一照护工作中所需要的支持是不足的,正是政府长照2.0的破洞,至今仍看不到失智症社区支持网的建立。虽然去年,卫福部在匆忙中在全省挂上二十个失智症共同照护中心的招牌子,这二十个医疗机构及民间团体正要起步建构各自社区的支持网之际,但今年上半年却将无奈的留在原地踏步,原因是长照2.0预算无法在上半年拨付。正因为政府所提供的服务不稳定、不健全与不足,全台湾超过27万的失智症家庭仍持续处在全天候无法停止的照护压力下。我虽力量有限,无法提供个别性协助,仅能尽我所能,以文章、演讲、出书等方式,试图来帮助失智症照护者。

首先,网友的问题是从单一篇文章开始提出,我的回答则必须从我对失智症照护的整体架构,也就是已出版的三本拙作中的核心价值,来回应。

有网友认为,文中所提需要更多的照护人力。失智症照护是长期照护工作,根据临床研究,阿兹海默症患者罹病后的余命平均是八到十年,且每一病程从轻度到中、重度等,所需要的照护重点不同。如同我在拙作《别让记忆说再见:全方位认识失智症》的导读 〈「失智」!要面对?还是逃避?〉所提出的见解:

因此,我一再提醒家庭必须要做好照护计画,针对每一不同阶段的病成需求来规划,同时,照护计画在规划前,必须先了解与分析家庭与社会资源有那些。

失智症照护是无法由一个人或一个家庭独自照护,必须靠整体的力量来支持,由照护者学习知识、方法与技巧来面对,否则独自照护的人会垮掉,资源不足的家庭会出现悲剧。研究告诉我们:失智症照护者忧郁的倾向高达六成;及为什幺台湾会出现类似法国电影《爱慕》(Amour)的悲剧,老照护老,最后在无法承受照护压力下,照护者结束被照护者生命后,再结束自己的生命。随着台湾愈来愈高龄化,老照护老的情形愈来愈普遍的情况下,上述的长照悲歌我们并不陌生。这也是我认为社会资源或是社区照护亟需建立起来的原因。

同时,全世界各大药厂已投资超过五百亿美金,在超过二百项阿兹海默症药物研发上,但绝大部分都失败,这些金钱犹如丢到大海中,也看不到一点涟漪。虽然像比尔盖兹(Bill Gates)去年曾赞助五千万美金给「失智症研究基金」(Dementia Discovery Fund)一起进行阿兹海默症药物开发工作,但像是瑞辉等大药厂纷纷关闭研究室,停止对神经性药物研究,不再单独投资进行药物研发,而是以「失智症研究基金」集合各大药厂力量来研究。

如果短期之内,无法看到有药物可治癒阿兹海默症等类型的失智症时,我们该怎幺办?这类神经退化性疾病病程又是那幺长,家庭概如何面对照护工作,尤其困扰家庭最大的是患者的精神行为症状(BPSD),这也是家庭悲剧主要的根源所在,于是全世界先进国家提出「与失智症共同生活」(living Well with the Dementia)的策略与口号,来帮助家属认识这一疾病,学习照护方法,运用社会资源,分享照护经验,建立友善社区环境等。

在先进国家,无论是欧美日等国,家属会自发性成立家属支持团体,以不同的名称来运作,譬如:阿兹海默咖啡、记忆咖啡、宫之森咖啡馆、D咖啡等,由社区失智症家属共同组成,定期邀请专家前来演讲,家属间彼此交换与分享照护心得,从心理的相互支持到知识、技能的学习、小组照护演练,甚至会集体向政党及政府主张意见,希望透过政府政策能帮助失智症家庭。

〈如果将来我们失智了,是否愿意接受被约束的照护方式?〉仅是拙作《守着记忆守着你:失智症照护全书》中的一篇文章,三本拙作是以「与失智症共同生活」(living Well with the Dementia)的方向来帮助家属及照护者,分别提出具体方式如何建构照护计画,如何提供非药物疗法生活方式,如何让照护者有健康的心理与生理,也就是希望帮助照护者能有一个心理建设,了解为什幺这疾病会让我们原本是熟悉的家人变成一位那幺陌生、且困扰的家人。

约束照护或是安乐死?这不应该是零与壹的选择

没有人会愿意罹患这一脑神经退化性疾病,大多是因为高龄化社会,人们高寿后所出现的一种退化性疾病,我们未来随着年龄增长,罹患这一疾病的机率也会增加。根据流行病学研究,九十岁以上是三位中有一位失智症患者,八十岁以上是四到五位中有一位,如果照护仍以约束方式,无法学习理想的照护方式,那幺将来当我们罹患这疾病时,也会面对约束的照护方式!

当家人被确诊罹患这疾病后,我们在心理上、生活上如果无法接受必须面对改变,其实再多的方法都是没有太大意义,但过去我们的环境中,没有人提供完整的资讯告诉我们:这病程有多长、有那几阶段的病程、每一病程在照护上该注意什幺、那些照护方法是必须在轻度就该先做、家庭及社会资源有那些及如何整合、照护计画该如何做、是否聘请外籍看护或送24小时长照机构后,家人就没事了、日照或喘息服务等该如何选择及运用、非药物疗法生活方式该如何规划与进行等重要课题。

以上种种三本拙作中均详细说明,〈如果将来我们失智了,是否愿意接受被约束的照护方式?〉仅是其中的一篇文章,要能够做到不再以约束来照护失智症长者是要有方法,不是做不到,如果不懂方法,单靠一位家人或聘请十多位看护,也可能还是无法做到。我能做的是:提供周全的资讯让家庭照护者思考与选择,因为这是政府该做,至今未做,社会要进步,也无法单靠政府,我们自己也需要付出力量。

正如拙作《别让记忆说再见:全方位认识失智症》的导读 『「失智」!要面对?还是逃避?』所提出的见解:

最后,我完全尊重每一网友或家庭照护者自己的决定,无论是希望维持以约束方式来照护长者、或是期望未来能有合法的安乐死来面对这一疾病,我仅是希望社会能进步,家庭能在面对家人罹患失智症时,在照护上能得到更多的资讯与照护方式,可供思考与选择,以维持家庭生活上动态的平衡,以减少家庭悲剧或照护者出现忧郁倾向。这不应该是零与壹的选择。

所以我还是会努力在失智症整合照护领域学习、着作及演讲,希望持续帮助照护者不要或减少再犯下我曾犯的错误,因为我每一篇文章、每一本着作、每一场演讲都是我的悔过书、当年我如果有这些资讯与知识,或许我今天不会活在悔恨当中。

如读者读完后对失智症照护仍有困惑,也欢迎本週六至以下活动现场一同交流:

时间:(星期六)14:00-16:00地点:新北市立图书馆总馆(新北市板桥区贵兴路139号)延伸阅读失智症不只是「忘东忘西」,妄想、幻觉让照顾者压力大到求助精神科失智症照顾者须知的食衣住行照顾要领杯水车薪的长照服务,仅能缓解三成失智症患者的苦

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